2H HMERIDA NF 26 11 2023 Full Version

preview_player
Показать описание
Την 2η Πανελλήνια Ημερίδα για τη Νευροϊνωμάτωση με αφορμή τα 10 χρόνια προσφοράς και αλληλεγγύης για τους ασθενείς και τις οικογένειές τους, διοργάνωσε ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Νευροϊνωμάτωση «Ζωή με NF» στην Λέσχη Αξιωματικών και Ενόπλων Δυνάμεων στις 26 Νοεμβρίου 2023.
Η Ημερίδα με Θέμα: Αντιμετώπιση, παρέμβαση και νέες εξελίξεις για την NF «Το μέλλον φαντάζει αισιόδοξο» πραγματοποιήθηκε υπό την αιγίδα του Εθνικού και Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών (ΕΚΠΑ), του Τμήματος Βιολογίας ΕΚΠΑ ,της Περιφέρειας Αττικής, του Ιατρικού Συλλόγου Αθηνών, και της Ένωσης Σπάνιων Ασθενών Ελλάδος (ΕΣΑΕ).
Χορηγοί της εκδήλωσης ήταν: η Βιοφαρμακευτική εταιρεία AstraZeneca και η Iqvia Hellas.
Χορηγοί Επικοινωνίας ήταν: ο Nevronas, το Iatronet και το Health Daily .
Πλήθος κόσμου παρευρέθηκε στην εκδήλωση του Συλλόγου με στόχο την ενημέρωση για τις νεότερες εξελίξεις σχετικά με τις θεραπείες, την χειρουργική αντιμετώπιση, την ουσιαστική αντιμετώπιση των συμπτωμάτων της νόσου, την έγκυρη διάγνωση και πρόληψη καθώς και την αφύπνιση και την καταπολέμηση του κοινωνικού αποκλεισμού μέσω της σωστής ενημέρωσης από τους εξειδικευμένους ιατρούς.
Χαιρετισμό απηύθυνε η πρόεδρος του Συλλόγου κα Σωτηροπούλου Λαμπρινή τονίζοντας την σημασία του εθελοντικού έργου των συνασθενών και των οικογενειών τους, τα επιτεύγματα των εκπροσώπων του Συλλόγου που έχουν υλοποιήσει με σκληρό αγώνα τα τελευταία χρόνια . Αναφέρθηκε στους εκπροσώπους της πολιτείας και ζήτησε την στήριξή τους ,ώστε οι ασθενείς να έχουν καλύτερη ποιότητα ζωής .Τόνισε για τις πρωτοβουλίες του Συλλόγου που ανέλαβαν από την ίδρυση του Συλλόγου ώστε οι επιστήμονες να ευαισθητοποιηθούν για αυτή την σπάνια ασθένεια ενημερώνοντας τους ασθενείς για την αντιμετώπιση των προβλημάτων της νόσου.
Παρακολουθήσαμε τις εξαιρετικές ομιλίες των μελών -συναγωνιστών του Διοικητικού μας Συμβουλίου, της κας Κορδογιάννη Εφραιμίας η οποία αναφέρθηκε στο προσωπικό της βίωμα και την ενθάρρυνση από την οικογένεια της ώστε να συνεχίσει τα όνειρά της και την σημαντική εκπροσώπηση με την κα Νικολιάδου Ρουσσετίας που έχει ο Σύλλογος “Ζωή με NF”με τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό, τη συμμετοχή σε έρευνες ,ομιλίες,συνεντεύξεις κ.α
Συντονιστές της Ημερίδας ήταν ο κος Συρίγος Κωνσταντίνος Καθηγητής & Διευθυντής στην Ιατρική Σχολή του ΕΚΠΑ και η Δημοσιογράφος Υγείας Κοντογιάννη Μάριον τους οποίους ευχαριστούμε θερμά για την σημαντική στήριξη ώστε να πραγματοποιηθεί η Ημερίδα αυτή.
Το Προεδρείο της εκδήλωσης ανέλαβαν οι Αντώνης Καττάμης, Καθηγητής Παιδιατρικής, Παιδιατρικής Αιματολογίας Ογκολογίας, Υπεύθυνος Πανεπιστημιακής Ογκολογικής Αιματολογικής Μονάδας, Α' Παιδιατρικής Κλινικής Ε.Κ.Π.Α, Νοσοκομείο Παίδων "Η Αγία Σοφία", Υπεύθυνος Εθνικού Κέντρου Εμπειρογνωμοσύνης για Σπάνια Νοσήματα με γενετική προδιάθεση σε καρκίνο και η Roser Pons Καθηγήτρια Παιδιατρικής Νευρολογίας, Υπεύθυνη Μονάδας Παιδιατρικής Νευρολογίας, Α' Παιδιατρικής Κλινικής Πανεπιστημίου Αθηνών, Νοσοκομείο Παίδων "Η Αγία Σοφία".
Ευχαριστούμε θερμά όλους όσους παρευρέθηκαν στην εκδήλωση των 10 χρόνων οι οποίοι με μεγάλη συγκίνηση και ενδιαφέρον παρακολούθησαν τις ομιλίες, τα μέλη που ήρθαν από Βόλο,Πάτρα,Κόρινθο ,Κρήτη και άλλες πόλεις.
Τους Χορηγούς Εκδήλωσης -την Βιοφαρμακευτική Εταιρεία AstraZeneca και Iqvia Hellas και τους εκπροσώπους τους οι οποίοι παρευρέθηκαν στην Εκδήλωση ,τους Χορηγούς Επικοινωνίας Nevronas, Iatronet ,Health Daily .
Τους Συντονιστές της Ημερίδας και το Προεδρείο οι οποίοι στήριξαν την προσπάθεια αυτή για την καλύτερη ενημέρωση των ασθενών και την προβολή των δράσεων που έχει πραγματοποιήσει ο Σύλλογος τα 10 χρόνια από την ίδρυσή του.
Τους εθελοντές για την δημιουργία των Βίντεο για τα 10 χρόνια λειτουργίας του Συλλόγου .
Το Διοικητικό που διοργάνωσε την εξαιρετική Ημερίδα για την προβολή των δυσκολιών από τα συμπτώματα της νόσου,τις δράσεις,συνεργασίες κ.α ,και τα μέλη που βοήθησαν για την επιτυχή διοργάνωση αυτής.
Τους εξαίρετους Επιστήμονες οι οποίοι με μεγάλη χαρά ανταποκρίθηκαν στο κάλεσμα του Συλλόγου ,και ενημέρωσαν ασθενείς και φροντιστές για αυτό το Σπάνιο Νόσημα ,απάντησαν στις ερωτήσεις των ασθενών και συζήτησαν μαζί τους .
Το Διοικητικό της Λέσχης Αξιωματικών και Ενόπλων Δυνάμεων (ΛΑΕΔ)για την συμπαράστασή τους και για την παραχώρηση του χώρου ώστε να πραγματοποιηθεί η εκδήλωση.