Dokumentation Leukodystrophien Leben mit seltener Krankheit HD

ELA Deutschland kämpft gegen Leukodystrophien. Leukodystrophien sind erbliche Krankheiten und greifen die Myelinentwicklung im zentralen Nervensystem an. Myelin ist eine isolierende Hülle aus Fetten und Proteinen, die sich in vielen Schichten um die Nervenfasern windet. Entweder baut sich bei Betroffenen die Myelinschicht nicht richtig auf oder geht nach und nach verloren. Bricht die Erkrankung bei einem Kind oder einem Erwachsenen aus, hat es dramatische Folgen.
In diesem Video erzählen Familien von ihren Schicksalen und wie sie mit Adrenoleukodystrophie, Adrenomyeloneuropathie, Metachromatischer Leukodystrophie, Pelizaeus-Merzbacher Syndrom oder Aicardi-Goutieres Syndrom umgehen. Der Europäische Verein gegen Leukodystrophien ( ELA Deutschland e.V.) bringt diese Familien zusammen, unterstützt die Suche nach Therapien und informiert über diese seltene Erkrankung.

[camira]

wunderbare Dokumentation!! endlich mal professionelle und persönliche Informationen über diese noch so unbekannte Krankheit. Dankeschön ELA ♥

[martinastraub]

So tapfere Eltern!! Kann das gut Nachwmpfinden da bei meinen 3.KIND die Ärzte zu beginn nicht wussten was genau er hat und mit was die Anfälle im Griff zu bekommen sind und mir noch sagten er wird nur 3-4Monate und wenn wie schwer seine Behinderung sein wird!
Zum Glück geht, isst spielt normal bis auf Lernschwierigkeiten ist er im großen und ganzen Gesund!! Danke!!!

[mamamia]

Da ist man sprachlos, wie stark sie kids und Eltern sind meinen tiefsten Respekt

[jasmina]

Gute Dokumentation. Meine Schwester ist mit 11 Jahren an mld gestorben. Das war 1998. Damals wusste man noch weniger wie heute. Ich finde es wird zu wenig über die Krankheit berichtet.

[bellalouise]

Unbedingt den Film "Lorenzos Öl" anschauen :allein zum Thema "langkettige Fettsäuren via Nahrungszufuhr " vermeiden! Insgesamt klärt der Film auf, weshalb die Forschung so "zäh" verläuft.. hat alles einen Grund ! Eigentlich müsste zu Krankheiten, speziellen seltenen Krankheiten weltweit vernetzt werden . Es müsste Geld in die Forschung und Entwicklung einer Therapie gesteckt werden. Denn genau da liegt der Hase im Pfeffer.

[saaramenina]

Super Doku danke. Auch wir haben 3 kleine Schätze in unserer Familie, die an Leukodystrophie erkrankt sind. Leider ist mein Patenkind vor kurzem verstorben 😓 an dieser Krankheit. Wünsche allen viel Kraft, die mit dieser Krankheit zu haben.

[isabelwittich]

Ich wünsche Ihnen von ganzem Herzen alles liebe und gute Gottes Schutz und Segen

[Sitf]

Wie geht's den Betroffenen heute?

[sonjatheien]

Ich bete zu Gott, dass die Forschung endlich voranmacht, dass man ein Heilmittel für diese Patienten findet.

[helenawachinskaja]

ich wunsche euch viel Kraft euch das er Lange leben tut

[كوثرإبراهيمي-ثخ]

Je suis une maman d'un petit bonhomme atteint de leucodystrophie syndrome aicardi goutières 😢

[tantepetunia]

Der Bericht ist schon 6 Jahre alt, ich persönlich habe noch nie etwas über diese Krankheit gehört, bin zufällig heute darauf gestoßen. Allen Betroffenen meinen höchsten Respekt wie sie damit umgehen. Die Ärztin am Anfang des Berichtes fand ich sehr interessant. Schlimm finde ich, dass es in Deutschland keine bzw. wenig Unterstützung gibt. Ich würde mir wünschen, dass Gelder in Forschung und Unterstützung betroffener Familien gehen und nicht so wie Gelder aktuell verteilt werden. Wann kapiert die deutsche Regierung endlich rettet mal eure Bürger und euer Land, den egal wie viele Milliarden ihr verteilt, das kleine Deutschland kann und wird nicht die Welt retten.

[livilmr]

Wie schlimm es sein muss zuzusehen oder zu fühlen wie man abbaut und weiß man stirbt früher aber es gibt einfach nichts was man versuchen kann

[jamiefraser]

Gucke die Doku und dann kommt die Szene mit dem Abenteuerspielplatz und ich denke "Warte den kennst du!". Habs gegoogelt und festgestellt ich wohne im Nachbardorf von Jakob

[saskiap.]

Tolle Dokumentation und gibt mir Kraft und viele Informationen, da meine Tochter (2 jahre alt) auch MLD hat.

[kathib]

Hallo, wie heißt die ärztin in dem video? Ich bin seid fast sechs Jahren schwer krank. Krampfanfälle, spastiken usw. Kann nicht mehr laufen etc. Aber keiner weiß was es ist. Die ärztin scheint mir sehr kompetent.. Vllt. Kann sie mir weiter helfen... Wäre lieb, wenn ihr mir helfen könnt... Danke!
Auch alles liebe an die familien und weiter hin viel Kraft!

[MultiMusicus]

Ich wünsche der Familie viel Kraft. Euer Video hat mir geholfen, etwas Kraft zu tanken. Ich bin körperlich krank - 60 % beh., Ehemann ist auch krank..(Details poste ich nicht) und alle 3 Kids - die allerdings schon erwachsn sind - sind psychisch schwer krank und arbeitsunfähig....Einfach to

[michaelabianca]

Gibt es jemanden der evtl. Einen erkrankten Begleitet und mir Auskünfte zu meinen Fragen geben kann. MEIN Bruder ist erkrankt... 33 Jahre... Derzeit kern gesund.... Möchte die Krankheit einfach verstehen.
Mein Neffe wird sterben. Ich bin unfassbar traurig und möchte alle so gut es geht unterstützen.

[h.r.]

Ich habe 2 Brüder mit dieser Krankheit verloren.

[leaebitsch]

Wo für zahlt man in die Kasse das ist ein schieß