Geheimnisvolle Krankheiten Leben ohne Heilung | WDR Doku

Die Zentren für unerkannte Erkrankungen in Essen und Marburg: Mediziner dort sind für viele Menschen die letzte Hoffnung. Tausende Patienten, die oft schon jahrelang nach einer Diagnose für ihre Beschwerden suchen, stehen bei den „Medizindetektiven" auf der Warteliste. Doch auch wenn die Diagnose gefunden ist, können Krankheiten oft nicht geheilt, allenfalls Symptome gelindert werden und Schäden, die bereits entstanden sind, bleiben. Dann müssen Patienten Wege finden, wie sie mit der Krankheit leben können.
Ole verstarb im Mai 2018 ganz plötzlich und für alle unerwartet an einer schweren Infektion. Unser Beileid gilt seinen Eltern und seinem Bruder Ben.

[oillo]

Bemerkenswerte Frau die Mama von Ole ! Ganz toll wie die das macht. RESPEKT

[adgdjd]

Ole ist so ein liebes und tapferes Kind, das finde ich sehr berührend. Hoffentlich können sie etwas finden, um ihm besser zu helfen..

[laurabairy]

Ich würde mich freuen, wenn die Serie weitergeführt wird!

[flyxngunxcorn]

Wer leidet, der leidet. Ein wahrer Satz, danke.

[merlakuna]

Der Ole ist soooo süß! <3<3<3

[BirgitCorina]

Eigentlich erstaunlich wenn alles funktioniert. Was für ein komplexes Wunder das Leben ist.

[chaverim]

Sehr gute Doku, vielen Dank. Ich kann den Protagonisten so sehr nachfühlen. Ich hatte/habe 33 Jahre lang immer unglaubliche Schmerzen nach dem Essen (nach jeder oralen Nahrungsaufnahme seit meiner Geburt) aber es fand jahrelang nie jemand eine Ursache dafür. Jedes mal wenn ich mich wieder weinend vor Schmerz in den Notfall begeben habe, schickte man mich nach ca. 2 Stunden wieder nach Hause und sagte mir teilweise, ich solle mich nicht so "sau blöd" anstellen, ich würde Schmerzen erfinden, ich würde mit "angeblichen Schmerzen" nur Aufmerksamkeit generieren wollen oder ich solle mich einem Psychiater vorstellen resp. meine Bescherden wären psychosomatisch. So ging das 33 Jahrelang mit diversen Untersuchungen, Arztbesuchen und Notfalleinlieferungen etc. aber niemand fand eine Ursache - all die Jahre nicht und ich bekam natürlich auch keine Schmerzmittel. Diese 33 ersten Lebensjahre waren für mich nicht so leicht und ich fühlte mich gedemütigt und in meiner Würde verletzt (Wenn z.B der Arzt die Augen rollt, einem auslacht oder einem suggeriert, man würde die Schmerzen eh nur erfinden oder man liest in einem Bericht die Beschwerden wären psychosomatisch etc. aber man selbst vor Schmerzen fast krepiert und das über Jahre!). Erst in meinem 33 Lebensjahr und etwas später diagnostizierten wieder neue Aerzte all meine Erkrankungen (Chronische idiopathische rezidivierende Pankreatitis, Pankreasganganomlie, Pankreaszyste, Pankreasinsuffizienz, Gastroparese, höchstgradiges Arteria Mesenterika Kompressionssyndrom, chronisches Schmerzsyndrom, rezidivierende Subvolvulus und jetzt steht noch Verdacht auf Ehlers Danlos Syndrom Typ Vaskulär und Herzkranzgefässspasmen. Ich bin seit 12 Jahren berendet, werde nur noch über eine Maschine, an welche ich 24/7 angehängt bin, ernährt (Jejunumsonde), bin 98% meiner Lebenszeit bettlägerig und darf/muss alle 2 Stunden Tag und Nacht Morphium und andere Medis zu mir nehmen. Aufgrund der langjährigen unbehandelten SChmerzen hat sich der BauchSchmerz leider verchronifiziert und sich weiter ausgebreitet in den ganzen Körper. Aber jetzt werde ich adäqaut versorgt und behandelt und ich habe ein super Aerzteteam. Ich kann gar nicht sagen wie unendlich dankbar und demütig ich bin, dass man mich jetzt seit 12 Jahren ernst nimmt, ich meine Kredibilität endlich zurück habe, mir jetzt ENDLICH nach so vielen Jahren des Schmerzen aushalten, geglaubt wird, meine Schmerzen ernst genommen werden, mich niemand mehr auslacht oder mir vorwirft ich wäre nur hysterisch, wenn ich nach dem Essen wieder vor Schmerzen nur noch am stöhnen und weinen war.
Warum ich das schreibe:
Wenn jemand Schmerzen hat oder Beschwerden, welche vielleicht auch jahrelang nicht diagnostiziert werden, nicht verzeiweifeln. Folgende Tipps können vielleicht helfen:
-Es gib extra Zentren, welche sich auf seltene Erkrankungen spezialisiert haben. Falls jemand Adressen benötigen sollte, kann er sich gern an mich wenden, ich verfüge über div. Adressen und Anlaufstellen in der Schweiz.
-Arzt wechseln und Spezialisten aufsuchen auch wenn das vielleicht einige Aerztewechsel bedeutet. Nicht aufgeben, stark bleiben und weiter kämpfen/weiter suchen. (Erst mein 6 Gastroenterologe konnte mir einige Diagnosen stellen, die ersten 5 nicht).
-Selbstständig im Internet veruschen zu recherchieren, und sich vielleicht bei einer Selbsthilfegruppe anmelden und sich dort umhören. Manchmal findet man Patienten, welche das Gleiche durchgemacht haben oder welche ev. einem weiter helfen können oder und der Austausch kann wertvolle Tipps erbringen.
Gott sei Dank gibt es auch so gute Aerzte und Menschen, welche einem ernst nehmen und den Beschwerden auf den Grund gehen. Man muss sie nur finden. Alles Gute und viel Kraft den Protagonisten im Film und allen anderen, die auch Schmerzen und Beschwerden haben.

[SalvatoreEscoti]

oh nein, der süße, niedliche Ole ist gestorben :-(, wie traurig. Ich habe so gehofft, das es dem kleinen besser geht!

[tatianas_life]

Wie es mir das Herz bricht, als die Mama fragt: "Hab ich iwas falsch gemacht?"

[radix.]

Ich frag mich, wie lange die Ärzte am Anfang gebraucht haben, um es hinzubekommen, sich so perfekt aufzustellen. 😂

[KumyKumy]

Das musste für Herrn Prof. Pilz bestimmt eine ganz besondere Aufgabe gewesen sein, dass er mithilfe der ärztlichen Betreuung selbst eine Formel für seine Erkrankung aufstellen konnte! Erstaunlich wie umfassend moderne Medizin sein kann.

[hannahbrunner]

Wow, super Arbeit von den Ärzten! Ich kann nebenbei gesagt kaum fassen, wie niedlich und tapfer der kleine Ole ist😍😊

[janine]

Respekt an die Ärzte die wirklich versuchen diese Fragezeichen-Fälle zu lösen. Davon gibt es leider nicht sehr viele...

[Nightingale]

Man merkt richtig wie der Mutter das reiten ihres Sohnes gut tut weil sie sich freut das es ihm gut tut ❤️

[annahollander]

Das ist ja nun der Hammer! Da entwirft der Patient selbst sein Behandlungsmodell!

[agentinkatz]

34:53 "Meine gesunde Ernährung schaut so aus: möglichst wenig Obst und Gemüse - das enthält zu viel Kalium - und sehr viel Wurst, Burger und vor allem viel Salz ... " 😂 Freut mich für ihn, wenn seine Linderung jetzt SO auszusehen hat!!! 😂

[LycanerMessino]

Einfach mal danke an die Ärzte dort. Leide selber unter chronischen Schmerzen. Die Arbeit dort ist so wichtig!!

[seabird]

Sehr interessante Dokumentationsreihe! Es wäre toll, wenn diese Serie mit neuen Folgen erweitert werden würde. Sodenn sich weitere Patienten finden lassen, die bereit wären ihre Geschichte in diesem Rahmen zu teilen. Herzlichen Dank für den Mut aller Beteiligten und alles gute für die Zukunft. :)

[elocinreremmah-ellag]

Ich finde diese Doku sehr interessant. Die darin vorkommenden Patienten finde ich sehr nett.
Es macht mich traurig, in den Kommentaren gelesen zu haben, dass der kleine Ole verstorben ist. Er hatte so ein liebreizendes Wesen und eine wirklich tolle Mutter. Ebenso hat auch der kleine Frieso eine tolle Mutter. Beide Mütter verdienen meinen Respekt!
Ich wünsche allen Betroffenen und deren Angehörigen alles Gute

[Inger-tjky]

Omg wir gesunde Menschen müssen sooo heftig dankbar sein, dass wir gesund sind. 😊