filmov
tv
THODOROS MIRAKEL - ΑΛΗΘΕΙΕΣ ΜΕ ΤΗ ΖΗΝΑ Star TV BATTEN NO
Показать описание
BATTEN - Spielmeyer-Vogts sykdom
Spielmeyer-Vogts sykdom (JNCL) er en progredierende (fremadskridende) sykdom. Symptomene starter gjerne med nedsatt syn i førskolealderen og blindhet i løpet av få år. Den mentale utviklingen stagnerer, og senere mister barnet ferdigheter det hadde tidligere. Dette gjelder blant annet språket. Andre symptomer kan være forandringer i atferd, psykotiske episoder og epileptiske anfall. Sykdommen kan ikke behandles, og fører til en tidlig død, hvor de fleste ikke når 30-årene. Det er til enhver tid mellom 30–45 personer i Norge som har sykdommen
Da Thodoros var seks år gammel la vi merke til at var merkelig redd, innesluttet og ville ikke gå på skolen. Han satte seg veldig nært Tv'en og han kjente ikke igjen medlemmer av familien, så vi var redd det var noe i veine med synet. Vi besøkte flere øyenleger og fikk forskjellige diagnoser. Etter tre måneder der synet ble stadig verre, dr vi til London, til Great Ormond Street Hospital for Children NHS Trust. Der viste genetiske tester at Thodoros lider av BATTEN - Spielmeyer-Vogts sykdom
Spielmeyer-Vogts sykdom (JNCL) er en progredierende (fremadskridende) sykdom. Symptomene starter gjerne med nedsatt syn i førskolealderen og blindhet i løpet av få år. Den mentale utviklingen stagnerer, og senere mister barnet ferdigheter det hadde tidligere. Dette gjelder blant annet språket. Andre symptomer kan være forandringer i atferd, psykotiske episoder og epileptiske anfall. Sykdommen kan ikke behandles, og fører til en tidlig død, hvor de fleste ikke når 30-årene. Det er til enhver tid mellom 30–45 personer i Norge som har sykdommen
Da Thodoros var seks år gammel la vi merke til at var merkelig redd, innesluttet og ville ikke gå på skolen. Han satte seg veldig nært Tv'en og han kjente ikke igjen medlemmer av familien, så vi var redd det var noe i veine med synet. Vi besøkte flere øyenleger og fikk forskjellige diagnoser. Etter tre måneder der synet ble stadig verre, dr vi til London, til Great Ormond Street Hospital for Children NHS Trust. Der viste genetiske tester at Thodoros lider av BATTEN - Spielmeyer-Vogts sykdom